L'endométriose est une maladie qui touche 10 % des femmes en âge de procréer et se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (appelé endomètre) en dehors de l'utérus, généralement dans la cavité pelvienne, mais parfois dans d'autres parties du corps.
Qu’est-ce que l’endométriose ?
Une maladie complexe
Il est coutume de dire qu’il n’y a pas une mais “des” endométrioses car la maladie ne se développe pas de la même façon d’une personne à une autre. Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une personne à l’autre.
L’endométriose est une maladie longtemps ignorée, parfois très difficile à vivre au quotidien. Elle se définit avec la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine (endomètre) qui subira lors de chaque cycles menstruels l’influence des modifications hormonales.
Lors de la menstruation, sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang est régurgitée dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. En cas d'endométriose, certaines cellules de l’endomètre migrent en dehors de l’utérus et prolifèrent sur les organes voisin (péritoine, ovaire, trompe, intestin, vessie, uretère, diaphragme...), où elles provoquent une réaction inflammatoire qui forment des lésions et des cicatrices.
L’endométriose est responsable de douleurs pelviennes invalidantes et, dans certains cas, d’infertilité. La maladie engendre un impact majeur sur la qualité de vie des personnes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle, conjugale mais également professionnelle et sociale.
L’emplacement des lésions d’endométriose
Les lésions d'endométriose sont localisées différemment d'une femme à l'autre. Plusieurs organes peuvent être atteints chez une même personne. Les douleurs ressenties ne sont pas corrélées au nombre de lésions.
Les lésions d'endométriose peuvent être superficielles et présentes au niveau du péritoine. Bien que peu sévère, l'endométriose superficielle peut être douloureuse.
L'endométriose peut infiltrer profondément le péritoine et les organes de la région pelvienne et de l'abdomen.
Le plus souvent, les organes concernés par les lésions sont :
- l'utérus : adénomyose ;
- les ovaires : endométriomes ou kystes endométriosiques ;
- les trompes utérines ;
- les ligaments utérins ;
- les organes digestifs et essentiellement le rectum et la jonction entre rectum et sigmoïde.
Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
Le symptôme le plus courant de l’endométriose (retrouvé chez 50 % à 91 % des femmes selon les études) est la douleur : règles douloureuses (dysménorrhée), douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie), douleurs pelviennes fréquentes, défécation douloureuse, difficulté pour uriner (dysurie), abdominales (ombilicales...), douleurs pelviennes pouvant irradier jusque dans la jambe (cruralgie),...
Cette douleur n’est généralement pas une dysménorrhée classique qui se calme avec du paracétamol. Il s’agit d’une douleur invalidante entraînant une incapacité totale ou partielle pendant quelques jours, voire, pour les cas les plus sévères, permanente, et qui nécessitent le recours à des antalgiques puissants et même morphiniques.
Qui peut être atteint d’endométriose ?
Toutes les femmes qui sont en âge de procréer peuvent être atteintes d’endométriose.
Certaines femmes semblent davantage à risque de développer la maladie :
- celles dont certains membres de la famille ont souffert de cette maladie ;
- celles qui ont des cycles menstruels plus courts que la moyenne, ou qui ont eu leurs premières règles très jeunes ;
- celles qui ont des malformations du col de l’utérus qui gênent l’élimination des règles.
Des études récentes suggèrent l’existence d’une prédisposition génétique à l’endométriose qui pourrait augmenter le risque chez certaines femmes.
Quels sont les facteurs qui favorisent son apparition ?
Selon les chercheurs, la maladie surviendrait principalement durant les règles, parce que des fragments d’endomètre remontent dans le pelvis en passant par les trompes de Fallope (menstruations rétrogrades). Ces morceaux de muqueuse se fixeraient alors en dehors de la cavité utérine, sur le péritoine ou les organes.
Des éléments favorisants ont été identifiés :
- des problèmes mécaniques qui peuvent obstruer l’appareil génital (ex. : anomalies du col utérin) ;
- une prédisposition génétique (risque familial de développer la maladie) ;
- des facteurs hormonaux (les lésions étant hormono-dépendantes) ;
- une réponse immunitaire et inflammatoire inadéquate de l’organisme, entraînant le développement des lésions ;
- les femmes qui n’ont pas eu d’enfant ;
- celles qui ont des cycles menstruels courts et des règles abondantes.
En revanche, cette probabilité diminue chez les femmes utilisant une contraception orale.
Comment se faire diagnostiquer ?
L’endométriose peut être diagnostiquée dès la puberté et jusqu’à la ménopause. Il faut en moyenne entre 7 et 10 ans pour diagnostiquer cette maladie.
Le diagnostic d’endométriose est souvent posé chez les adolescentes, chez les jeunes femmes qui arrêtent la contraception pour obtenir une grossesse, ou chez les femmes qui choisissent un moyen de contraception mécanique (stérilet au cuivre, stérilisation tubaire, ...).
Chez d’autres femmes asymptomatiques, le diagnostic est parfois posé de manière fortuite lors d’un examen d’imagerie ou d’une intervention chirurgicale réalisés pour d’autres raisons.
Peut-on guérir de l’endométriose ?
Il n’existe pas aujourd’hui de traitements définitifs de l’endométriose, même si l’hormonothérapie et/ou la chirurgie peuvent endiguer l’évolution de cette maladie durant plusieurs années selon les cas.
Le seul traitement médical est de bloquer les règles, par des médicaments qui miment soit l’état de grossesse, soit celui de ménopause (les deux périodes physiologiques d’absence de règles dans la vie d’une femme adulte).
Cette stratégie permet d’arrêter l’évolution des lésions d’endométriose et de réduire les symptômes douloureux, sans les faire disparaître.
Peut-on soulager les douleurs ?
Chaque endométriose est unique et chaque proposition thérapeutique se fait en fonction du parcours de la personne atteinte. Votre médecin vous proposera les possibilités qui pourront vous soulager : antalgiques, traitements hormonaux, médecine complémentaire, Assistance médicale à la procréation (AMP plus connue sous l’abréviation PMA) ou chirurgie.
Méthode douce
Les médecines douces offre de nombreuses approches lorsqu’il est question de gestion du stress et de douleurs qui peuvent aider la femme qui souffrent d’endométriose.
L’ostéopathie et la kinésithérapie sont les plus souvent pratiquées et recommandées.
L’ostéopathie lutte contre le stress et permet de détendre en profondeur le corps, de rétablir la mobilité du cadre osseux uro-génital, les échanges de flux le long de la colonne vertébrale et même d’agir directement sur l’intensité des douleurs. La kinésithérapie intervient sur les douleurs et permet un maintien de l’exercice physique adapté ou une remise en forme après une longue immobilisation.
Selon le diététicien-nutritionniste Fabien Piasco, changer son alimentation pour un régime antioxydant et anti-inflammatoire pourrait aider à diminuer les douleurs :
- favoriser l’alimentation riche en omégas 3 et en fibres végétales (légumes, légumineuses,…) ;
- éliminer le gluten pour calmer les ballonnements ;
- réduire la consommation d’alcool et de café, qui stimulent la production d’œstrogènes ;
- et la consommation excessive de viande rouge provoque une inflammation et du stress oxydant.
Le yoga et le pilates sont vos meilleurs alliés pour reprendre doucement une activité sportive. Le yoga permet d’améliorer sa souplesse, de renforcer et d’étirer ses muscles, mais aussi d’apprivoiser un peu mieux son stress.
Le pilates va vous permettre de travailler vos muscles en profondeur et de corriger votre posture.
Méthode médicalisée
Les antalgiques peuvent vous aider : anti-inflammatoires, opiacés, morphiniques.
Pour les douleurs neuropathiques, qui sont chroniques, des traitements spécifiques existent, souvent proposés par les Centres d’évaluation et de traitement de la douleur car ils agissent sur la zone du cerveau qui reçoit le message douloureux.
Prendre la pilule en continu permet de limiter la progression de l’endométriose et de diminuer la douleur. A chaque cycle, les lésions d’endométriose présentes dans l’abdomen réagissent elles aussi à l’influence hormonale et saignent. Cela crée de l’inflammation, des douleurs, des adhérences et peut abîmer les organes. Le traitement hormonal va bloquer le cycle (pas de règles) pour éviter aux lésions de saigner et de se développer.
La chirurgie n’intervient qu’en dernière intention, quand toutes les options thérapeutiques ont été testées.
Participez à la semaine européenne de prévention et d’information à l'endométriose
Pour la 19e semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose qui aura lieu du 6 au 12 mars 2023, différents événements auront lieu partout en France : cycle de conférences (tout au long du mois de mars), ateliers pratiques, groupes de paroles, tables rondes, rencontres, expositions… Les conférences seront animées par des médecins reconnus pour leur expertise dans la maladie.
La première semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose a été lancée en 2004 par l’association EndoFrance et par d’autres associations européennes. Son objectif est qu’une semaine par an, des actions de sensibilisation soient menées partout pour informer sur la maladie et organiser des événements spécifiques partout en France.
France Télévisions, qui soutient cette action, se mobilise en diffusant sur ses antennes un spot de sensibilisation intitulé « Toujours là ». Comme un cri du cœur et du corps, ce spot à recourt à des images fortes et des sons incisifs pour traduire, au-delà de la douleur, le handicap physique, social, sexuel et psychologique de l’endométriose.
Les événements à suivre
Paris
L’association Resendo sera présente vendredi 10 mars 2023 toute la journée à l’hôpital Saint Joseph Paris lors d’une porte ouverte pour sensibiliser le public à la maladie.
Initiée aux Etats-Unis en 2014 et présente dans plus de 60 pays, l’EndoMarch a pour but de mieux faire connaître l’endométriose. La manifestation aura lieu samedi 25 mars 2023 dans les rues parisiennes.
Ailleurs
L’association S-Endo en Suisse organise au mois de mars plusieurs tables d’information autour de l’endométriose à la maternité de Genève.
L’association EndoFrance propose en partenariat avec le diététicien-nutritionniste Fabien Piasco et auteur de l'ouvrage L'alimentation anti-endométriose : l'alimentation anti-inflammatoire pour vaincre les douleurs. Une conférence en ligne sur la nutrition anti-inflammatoire, mercredi 8 mars 2023 à 20 heures (aucune inscription n’est requise).
Le Centre l’Avancée à Aix-en-Provence propose samedi 11 mars 2023 à la Clinique Axium des conférences, des ateliers de découvertes et une rencontre avec les différents professionnels de santé.
La 1ère journée pluriprofessionnelle endométriose d’Endo Breizh se tiendra le 7 avril 2023 de 8h30 à 17h30 à Saint-Malo.
Qui contacter pour s’informer de la maladie ?
Filières de soin
Suite aux mesures annoncées par l’ancienne Ministre des Solidarités et de la Santé de France, Agnès Buzyn le 8 mars 2019, il a été décidé d’abandonner tout projet de centre experts au profit des filières de soins dédiées à l’endométriose.
Ainsi, trois régions ont été désignées pour proposer un « projet pilote » de filière de soins : Auvergne Rhône-Alpes, Provence-Alpe-Côte d'Azur et Ile de France. Les Agences régionales de santé (ARS) ont pour mission de définir avec les acteurs locaux (médecins, organisations professionnelles et associations de patientes) les filières de soins dédiées.
Ile-de-France
L’ARS Île-de-France, région pilote depuis 2019, a quatre filières réparties dans toute la banlieue et Paris.
- 78 et 95 Ouest : Centre hospitalier de Poissy Saint Germain et le centre hospitalier de Versailles ;
- 92 Centre et Nord, 95 Sud : l’hôpital Beaujon, les Centres Médico Chirurgicaux Ambroise Paré, Pierre Cherest, Hartmann et l’hôpital Foch, l’hôpital Simone Veil ;
- Paris Ouest, 92 Sud, 91 et 94 : l’hôpital Cochin, l’hôpital St Joseph, l’hôpital privé d’Antony et l’Institut de la femme et de l’endométriose ;
- Paris Est 93, 77 et 95 Est : l’hôpital Tenon, le Groupe hospitalier Diaconesses-Croix-Saint-Simon et la clinique de l’Estrée.
Cette organisation régionale en 4 filières vise à assurer une prise en charge de proximité, par des professionnels préalablement formés, et d’organiser le cas échéant l’accès aux centres experts.
Auvergne Rhône-Alpes
L’ARS Auvergne-Rhône-Alpes a mis en place sa filière nommée EndAURA (Endométriose en Auvergne et Rhônes-Alpes) en décembre 2020 grâce au partenariat qui existait entre les professionnels experts de cette maladie.
Provence-Alpe-Côte d'Azur
L'ARS Provence-Alpes-Côte d'Azur rejoint les deux autres régions pilotes en créant l'association EndoSud en 2021, afin de créer une filière ville-hôpital dans la prise en charge de l’endométriose.
Associations
Les bénévoles des associations sont présents pour toutes vos questions, n’hésitez pas à les solliciter.
Véritable pionnière,EndoFrance a vu le jour en 2001, et lutte aujourd’hui depuis plus de 10 ans pour soutenir les personnes concernées par l’endométriose. L’association présente dans toute la France milite pour la connaissance et la reconnaissance de la maladie par les pouvoirs publics.
L'association Endomind a été créée en 2014 pour changer le regard porté sur l’endométriose, et faire découvrir cette maladie au plus grand nombre afin d’améliorer le délai de diagnostic et la prise en charge globale. Elle a par ailleurs permis de mettre la question de la reconnaissance de l’endométriose en affection de longue durée (ALD) sur la table, en agissant auprès des pouvoirs publics. Elle est aussi à l'origine de la Fondation pour la recherche sur l'endométriose.
Info-endométriose est le fruit d’une heureuse rencontre : celle de Julie Gayet, actrice, réalisatrice et productrice, avec le Dr Chrysoula Zacharopoulou, chirurgienne gynécologue spécialisée dans l’endométriose et députée européenne. Avec l’aide de Cécile Togni-Purtschet, qui est la présidente actuelle de l’association, elles veulent informer, éduquer et mobiliser pour que l’endométriose soit reconnue comme grande cause de santé mondiale d’ici 2030. Pour se faire, Info-endométriose mène des actions auprès du grand public, notamment avec la réalisation de vidéos de sensibilisation, diffusées sur les chaînes de France Télévision durant la semaine européenne de l’endométriose et propose un podcast nommé « Mon Endométriose ».
En Guadeloupe, l’association Karukera Endométriose accompagne les personnes atteintes d’endométriose. A la réunion, c’est Mon Endométriose Ma Souffrance (MEMS) qui pourra vous apporter son soutien.
Qu'est-ce que la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose ?
En mars 2021, la docteure Chrysoula Zacharopoulou, s’est vu confier une mission d’élaboration d’une stratégie de lutte contre l’endométriose.
Cette stratégie porte sur 3 priorités d’action :
- Renforcer la recherche avec un programme d’investissements massif de 20 millions d’euros sur cinq ans.
- Améliorer l’offre de soins en permettant l’accès aux femmes souffrant d’endométriose à des filières territoriales spécifiques dans chaque région.
- Accroître la connaissance de l’endométriose parmi les professionnels de santé et à informer le grand public sur cette pathologie. Pour rappel : l’endométriose est au programme des étudiants en médecine du second cycle depuis le 10 septembre 2020.
Pour rédiger cette stratégie, l’ensemble des acteurs de la lutte contre l’endométriose ont été mobilisés : associations de patientes, professionnels de santé, chercheurs, institutions au niveau national et régional.
Quelles sont les personnalités engagées qui luttent contre l’endométriose ?
Lena Dunham, Daisy Ridley, Whoopi Goldberg, Lorie Pester ou Laetitia Milot… Si ces femmes ont toutes un talent indéniable, elles partagent aussi un triste point commun : elles sont atteintes d’endométriose.
Laëtitia Milot est une actrice française, star de la série Plus Belle La Vie. Elle est la marraine de l'association EndoFrance et a été la marraine de la journée nationale de l'infertilité en 2016 et 2018. Elle est mère d'un enfant.
Plus Belle la Vie : le Mistral ne soufflera plus
Imany est chanteuse et est l’ambassadrice de l'association Endomind. À 23 ans, on lui diagnostique la maladie. Elle a été la marraine de la journée nationale de l'infertilité en 2015. Elle est maman de deux enfants.
La chanteuse-actrice Lorie Pester a rédigé une lettre ouverte en 2018 au Président de la République pour revendiquer la légalisation de la préservation des ovocytes pour toutes les femmes atteintes d'endométriose. Elle a été la marraine de la journée nationale de l'infertilité en 2020. Elle est maman d'un enfant.
Julie Gayet est cofondatrice de l'association Info Endométriose, créée en 2015 avec la chirurgien-gynécologue Chrysoula Zacharopoulou. Elle est une actrice française très engagée dans la cause même si elle n'a pas la maladie. Elle a témoigné en 2021 dans une vidéo à l'occasion de la semaine européenne de prévention et d'information sur l'endométriose.
Whoopi Goldberg connue pour avoir joué dans Sister Act est aussi atteinte de la maladie. En 2009, lors de la conférence "Endometriosis foundation of America", l'actrice appelait déjà la population américaine à se questionner sur cette maladie et à la rendre plus visible.
L’actrice Daisy Ridley, révélée en 2015 dans Star Wars Episode VII : The Force Awakens, s’est elle aussi exprimée par le biais de son compte Instagram sur la maladie. Elle a été diagnostiquée à l’âge de 15 ans.
L'actrice et réalisatrice Lena Dunham a subi une ablation des ovaires en 2017, entraînant une impossibilité de concevoir des enfants.
